Renginiai

2017-09
 Vilniaus universiteto Santaros klinikų  Vaikų onkohematologinio centro keturių palatų remontui – apdailos darbams, šviestuvams, durims, sienoms, jau išleidome 14.704,74€
Galinčius ir norinčius, kviečiame aukoti palatų remontui.
.
20170915_143736 20170915_143745 20170915_143802
.
2017-09-15
Daiva Žaromskienė dalyvavo susitikime su EACH chartijos atstovais.Šio susitikimo iniciatoriai Labdaros ir paramos fondas “Algojimas” bei Santaros klinikų Vaikų ligoninė. Susitikimas įvyko Vaikų onkohematologiniame centre Jame dalyvavo Vaikų onkohematologinio centro vadovė Jelena Rascon,centro psichologė Monika Lukoševičiūtė,kinezeterapiautas Justinas Jurkonis ,Vaikų ligoninės atstovė spaudai Jolanta Normantienė.
Vaikų fondus ir asociacijas atstovaujanti “Paguoda” vadovė papasakojo svečiams iš užsienio apie  Lietuvos fondų ir asociacijų veiklą Lietuvoje.
EACH – Europos asociacija vaikams ligoninėse, rūpinasi hospitalizuotų ar kitas apsaugos paslaugas gaunančių vaikų gerbūviu.Šios Chartijos dešimtyje punktų išdėstytos vaikų bei jų šeimų teisės prieš, per ir po apsistojimo ligoninėje.
EACH chartiją atstovauja nariai iš įvairių Europos šalių: Airijos, Švedijos ,Čekijos, Lietuvos ir kt.
.
20170915_133608 20170915_13361720170915_133630
.
2017-09-15
Asociacijos vadovė dalyvavo Sveikatos apsaugos ministerijos patvirtintos naujos Privalomojo socialinio draudimo tarybos posėdyje. Galime pasidžiaugti, kad naujos tarybos sudėtyje dirbs mūsų asociacijos pirmininkė Daiva Žaromskienė, kuri atstovaus Lietuvos pacientų interesus, sprendžiant vaistų įtraukimo į kompensuojamųjų vaistų sąrašą, apmokamų iš Privalomojo socialinio draudimo lėšų.
.
2017-09-13
Asociacijos vadovė Daiva Žaromskienė dalyvavo Seimo Sveikatos reikalų komiteto posėdyje, kuriame buvo svarstomas klausimas dėl Kraujodaros kamieninių ląstelių transplantacijų centro steigimo Kaune.
20170913_09583920170913_09560420170913_095542
.
2017-08,09
Keturiems ligoniukams nupirkome 9 chemotaripinio 6- Merkaptopurino už      €.Šis preparatas būtinas  palaikomąjam gydyme, siekiant išsaugoti jau gautą remisiją Hodžkino T limfoblastominei leufomai Ill stadija ir Hodžkino T limfoblastominei limfomai II stadija.
.
2017-08-29 
Rytis Verbus dalyvavo  Vilniaus universiteto Santaros klinikų filialo Vaikų onkohematologinio centro suorganizuotame susitikime su Norvegijos ir Švedijos vaikų vėžio fondo atstovais.
,
2017-08-29
Lietuvos pacientų forumo nariai  susitiko su Sveikatos apsaugos ministru A.Veryga.
.
2017-08-24,27
Vilniuje vyko Yuoth Cancer Europe tarptautinė konferencija.
Tai puiki galimybė susipažinti,pabendrauti ir prisididėti prie tarptautinės veiklos. Šis renginys padėjo pažvelgti į pasveikusiųjų “užklasinę” veiklą. Šioje konferencijoje Asociaciją “Paguoda” atstovavo mūsų narys, pasveikusysis Rytis Verbus.

Ryčio įspūdžiai apie konferenciją:
Renginys buvo puikiai organizuotas, atvyko virš 100 dalyvių iš 23 šalių. Aktyviai diskutavome, dalinomės pasiūlymais ir patirtimi. Vyko atvtiros diskusijos pagal aktualias temas.
Labai šiuolaikiškai, paprastai ir žmonėms suprantama kalba buvo pristatyti nauji tyrimai. Vadinamoji „LĄSTELIŲ TERAPIJA“ kitaip sakant – ląstelių apmokymas, kaip atpažinti blogasias ląsteles ir jas sunaikinti.
Tai ateities gydymas.
Buvo sudarytos 4 grupės atsakingos už:
POLITIKĄ
MOKSLINIUS TYRIMUS
KOMUNIKACIJĄ
TIESIOGINĘ (peer to peer) PAGALBĄ VIENI KITIEMS
Nuotraukoje anglų kalba vizualizuota renginio santrauka, tai labai palengvina visą reziume.
Aš asmeniškai prisidėsiu prie tyrimų ir jų pateikimo žmoniškąja kalba interesantams. Viena mintis buvo nupiešti linksmą komiksą apie ląstelių tarpusavio santykius ir tyrimus, siekiančius tuos santykius pagerinti.
Kita mintis, kurią jau pradėjo įgyvendinti Rumunijos atstovai – mobilioji programėlė, skirta susijusiems su vežiniais susirgimais. Pacientai, pasveikę, gydytojai, šeimos nariai galėtų lengvai susisiekti vieni su kitais ir dalintis patirtimi. „Tinder“ ir panašių programėlių alternatyva, skirta būtent mums.
Keletas nuotraukų iš renginio ir vizuali reziume:

 .
2017-08-22
Asociscijos vadovė dalyvavo Lietuvos pacientų forumo valdybos narių susirinkime.Buvo aptarti klausimai ir pacientų problemos, kurios buvo išsakytos susitikime su Sveikatos apsaugos ministru A.Veryga.
.
2017-06-02
Tarptautinês vaikų gynimo dienos proga ,Vaikų onkohematologiniame centre įvyko besigydančių vaikų,susitikimas su dailininku  iliustratoriumi Valerijumi Šatunovu ir Hapchico  putoplasto žaislų gamintojais.
Kūrybinių dirbtuvėlių sumanytojas ir „Hapchico“ žaislų gamintojas Aleksandras Pilipiuk sako, kad piešimas – vienas geriausių būdų atsipalaiduoti ir atskleisti savo fantaziją: „Piešimas ne tik puikus užsiėmimas, bet ir savotiška spalvų terapija. Galvojome, kaip šią vaikų mėgstamą veiklą paversti dar patrauklesne, taip kilo idėja piešimą susieti su edukacija, pasaulio pažinimu. Vaikams patinka spalvinti ant įvairių formų ir paviršių, taip jie ne tik lavina savo smulkiąją motoriką, dėmesio koncentraciją, bet liesdami įvairias formas susipažįsta su jomis“, – komentuoja A. Pilipiuk.
Visi vaikų nuspalvinti žaisliukai, bus eksponuojami Santariškių vaikų onkohematologijos skyriuje, o vėliau bus surinkti ir panaudoti didžiausio nuspalvinto žaislo rekordui pasiekti. „Šią vasarą planuojame rengti tokias kūrybines dirbtuvėles visoje Lietuvoje.
Iniciatorius sako, kad „Hapchico“ žaislų pavadinime, užkoduota ir jų misija – „Happy Children Company“ („Laimingų vaikų kompanija“). „Esu įsitikinės, kad šie žaisliukai suteikia laimės ir galimybę pasimėgauti spalvų terapija ir pasinerti į fantazijų pasaulį tuos, kurių kasdienybėje spalvų trūksta labiausiai,“ – sako A. Pilipiuk.
Renginio akimirkos:
20170602_1 20170602_2 20170602_3 20170602_4 20170602_5 20170602_6 20170602_7 20170602_8-120170602_920170602_101234567891011
.
2017 06 01-05
Trys reamisijoje esantys 7-12m. vaikai, kartu su vienu iš tėvų ir Vaikų onkohematologinio centro reabilitologu Justinu   Blaževičiu išvyko į reabilitacinę stovyklą Maskvoje “Игры победителей”.
Sveikiname nugalėtojus!
.
20170601
20170602_19363020170602_19361820170603_194312
.
2017-06-01
Dalyvavome  Patients Comittee ERN Transplantchild  telekonferencijoje.
.
2017-05-29
Asociacijos vadovê Daiva Žaromskienê dalyvavo Privalomojo sveikatos draudimo tarybos posėdyje,kuriame buvo sprendžiami šie klausimai:
1.Dėl lėšų skyrimo ir Privalomojo sveikatos draudimo fondo biudžeto rezervo 2017m.
2.Dėl Centralizuotai apmokamų vaistinių preparatų ir medicinos pagalbos priemonių sąrašo pakeitimo.
3.Dėl ligų ir komoensuojamų vaistų joms gydyti sąrašo (A sąrašo) pakeitimo.
4.Dėl stacionarinių aktyvojo gydymo paslaugų apmokėjimo universiteto ligoninėms.
.
2017 05 12-14.
Asociacijos pirmininkė Daiva Žaromskienė kartu su pasveikusiomis merginomis Aušrine Kėvalaite ir Emilija Gimžauskaite, dalyvavo Tarptautinêje vaikų vėžio konferencijoje Romoje.
.
Akimirkos iš konferencijos
.
1 2 3 4 66,16,2 7
.
2017 05 12
Pasveikinome Vaikų onkohematoliginio centro  slaugytojas su Tarptautine slaugytojų diena. Padovanojome 15 bilietų į Domino teatro spektaklį “Vyras po padu”.
.
2017 05 07
Pasveikinom Vaikų onkohematologinio centro gydytojas ir slauges su Mamos diena. Padovanojom besigydantiems vaikams gėlių, kurias jie patys įteikė savo Mamoms, Mamos dienos proga.
.
2017 05 05
Asociacijos pirmininkė Daiva Žaromskienė dalyvavo susitikime su Sveikatos reikalų ministru A.Veryga. Kalbėjo dėl ligos ir motinystės įstatymo pakeitimo, kad sunkiomis ligomis sergančius vaikus slaugantys šeimos nariai socialinio draudimo išmokas gautų 1metus. Šiuo metu socialinio draudimo išmokos mokamos 120 kalendorinių dienų per metus.
.
2017 04 26
Asociacijos pirmininkė dalyvavo Vyriausybês posėdyje, kuriame Vyriausybė pritarė naujoms taisyklėms, pagal kurias vaistai būtų traukiami į kompensuojamųjų sąrašą.
 Pagal naująją tvarką į kompensuojamųjų vaistų kainyną nebus įtraukiami vaistai, kurių kaina-daugiau nei 10% didesnė negu pigiausių vaistų pasirinktose aštuoniose šalyse (vadinamosiose referencinêse šalyse).
.
 2017 04 21
Asociacijos pirmininkė Daiva Žaromskienė pasisakė Sveikatos apsaugos ministerijos organizuotoje spaudos konferencijoje dėl siūlomų vaistų kompensavimo pakeitimų, kurie leistų valstybei ir pacientams mažiau išleisti perkant vaistus, o sutaupyti Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSD) pinigai būtų  nukreipti inovatyviems vaistams pirkti.
.
.2017-03-17
Dalyvavome Centrinės perkančiosios organizacijos CPO LT organizuotoje diskusijoje “Kaip CPO LT gali prisidėti prie vaistų ir medicinos įrangos kainų mažinimo Lietuvoje”.
.
2017-03-10
Susitikimas su Europos ERN’S TRANSplantChild institucinių santykių koordinatore Marisa Tejedor Botelo. Aptarėme  Asociacijos “Paguoda” bendradarbiavimo su kitomis Europos asociacijomis  perspektyvas Vaikų kaulų čiulpų transplantacijos srityje.
.

2017-02-25

Konferencija  VAIKŲ KAULŲ ČIULPŲ TRANSPLANTACIJAI – 15 METŲ,  bei  VAIKŲ VĖŽIO DIENOS 5-asis  jubiliejinis  paminėjimas

Šiais metais renginys vyko Panevėžyje, viešbutyje Smėlynė.
Visus susirinkusius pasveikino asociacijos pirmininkė Daiva Žaromskienė ir SAM atstovė – Nacionalinio transplantacijos biuro vyr.specialistė Renata Bruzgienė.
Respublikinė Šiaulių ligoninės gydytoja vaikų hematologė med. m. dr. Izolda Krivienė skaitė pranešimą: Penki žingsniai į gyvenimą:POONKO (pranešimą skaitykite skiltyje “Apie ligą”).
Vaikų onkohemtologijos centro Vaikų ligoninės, VULSK filialo gydytoja med. m. dr. Jelena Rascon skaitė pranešimą: Vaikų kaulų čiulpų transplantacija – kas nuveikta per 15 metų (pranešimą skaitykite skiltyje “Apie ligą”).
Lietuvos nacionalinio kaulų čiulpų donorų registro koordinatorė Gabrielė Ručinskaitė skaitė pranešimą: Kaip tapti kaulų čiulpų donoru? (pranešimą skaitykite skiltyje “Apie ligą”)
Gydytojas rezidentas Mantas Jurkonis skaitė pranešimą: Vaisingumo ir lytinės sveikatos vertinimas įveikus onkologinę ligą vaikystėje.
Gydytojas ergoterapeutas Justinas Blaževičius skaitė pranešimą: Fizinio aktyvumo ir pratimų nauda, kas būtina ir ką galima pasirinkti. (pranešimą skaitykite skiltyje “Apie ligą”)
Vėliau vyko Lietuvos vaikų vėžio asociacijos “Paguoda” susirikimas. Direktorė Daiva Žaromskienė pristatė asociacijos „Paguoda“ ataskaitą už 2016 m.. Buvo renkami Lietuvos vaikų vėžio asociacijos „Paguoda“ nauji valdybos nariai.
Susirinkusiems koncertavo Igoris Švedko (saksofonas).

SAM padėka.

20170225_13292720170225_133000 20170225_133023 20170225_141847 20170225_141900 20170225_141909 20170225_142005 20170225_142009 IMG_1465 20170225_141723IMG_1468 IMG_1469 IMG_1470 

2017-02-22
Dalyvavome Lietuvos vyriausiojo administracinio  teismo posėdyje, dėl vaikų KKLT( Kraujodaros kamieninių ląstelių transplantacijos) centro steigimo Kaune.
.
.
2017-02-15
Asociacijos vadovė ,kartu su kitais Lietuvos pacientų forumo nariais, dalyvavo susitikime su Sveikatos apsaugos ministru Aurelijumi Veryga.
Aptarti Lietuvos pacientų forumo ir Sveikatos apsaugos ministerijos bendradarbiavimo klausimimai.
.

2016-12-19

Dalyvavome Vaikų Onkohematologijos centro organizuojamame susitikime -pasitarime.   Aptarėme pasikeitusią paramos vaistais ir medicinos priemonėms tvarką.

 

2016-12-15
Šv. Kalėdų popietė Santariškių klinikų  Vaikų Onkohematologiniame centre

Lietuvos vaikų vėžio asociacija ” Paguoda”  besigydančius Santariškių klinikų  Vaikų Onkohematologiniame centre vaikučius  ir jų tėvelius bei ligoninės personalą, pakvietė praleisti Kalėdinę popietę su Karoliniškių muzikos mokyklos auklėtiniais ir jų mokytojais, mėgautis dovanėlėmis ir  balionėlis.lt savininkės Editos Lesnickienės dovanotais heliniais balionais.

161215_144636 161215_144948 161215_145213

2016-12-07
Asociacijos Paguoda pirmninkė dalyvavo Nacionalinės vėžio profilaktikos ir kontrolės programos įgyvendinimo ir onkologinės pagalbos organizavimo stebėsenos tarybos posėdyje.
.
2016-12-06
Asociacijos Paguoda pirmninkė dalyvavo Valstiečių ir žaliųjų partijos organizuotoje spaudos konferencijoje Seime  dėl pagalbinio apvaisinimo įstatyme keičiamų nuostatų.
.

2016-11-30

Susitinkome su Lietuvos pacientų tarybos pirmininke Vida Augustiniene. Susitikime dalyvavo ir Vilniaus universiteto ligoninês Santariśkių klinikų filialo Vaikų onkohematologijos centro vadovė Dr. Jelena Rascon. Aptarėme  LR sveikatos apsaugos ministro įsakymu Nr.V-1462 patvirtintą 2015-2025 metų transplantacijos programą.

2016-11-29

 Vaikų onkohematologojos centre pristatėme ilgai lauktą lietuvišką Rachel A Ormsby knygą “…. Mokantis šokti lietuje”.
 Knygos pristatyme dalyvavo viena iš knygos redaktorių gyd. Indrė Tamulienė,Vaikų okohematologinio  cenrto vadovė Dr. Jelena Rascon.
.
2016-11-15

Asociacijos Paguoda pirmininkė kartu su Santariškių Vaikų onkohematologinio centro medikais ,dalyvavo SAM einančio laikinojo sveikatos apsaugos ministro Evaldo Gusto,organizuotame posédyje dêl LR sveikatos apsaugos ministro 2016m.birźelio 15d. įsakymu Nr.V-830 patvirtintą Žmogaus kraujo ląstelių transplantacijos paslaugų, apmokamų iš transplantacijos programos lêšų ,teikimo reikalavimų, bazinių kainų ir mokêjimo tvarkos aprašo pakeitimų teisėtumo.
.
2016-09-15

Asociacijos Paguoda pirmininkė dalyvavo  Vaikų ligoninės,Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikos filialo organizuojamoje spaudos konferencijoje.

2016-09-12

Asociacijos Paguoda pirmininkė dalyvavo SAM kompensuojamų vaistų Apeliacinės komisijos posėdyje, kuriame buvo svarstomi Johnson&Johnson, AstraZeneca, Celgene International Sarl apeliaciniai pranešimai.

2016-09-04 

Asociacijos pirmininkė Daiva Ž. dalyvavo spaudos konferencijoje, kurioje Europos ir Lietuvos ekspertai aptarė Italijos konservatyvaus įstatymo dešimtmečio pasekmes Italijos nevaisingoms poroms ir jo pamokas Lietuvai.
.

2016-06-29; 07-03
 “Игры победителей”
Dvi šeimos ir jų reamisijoje esantys vaikai bei lydintis medicinos darbuotojas (viso 9 žmonės) , vyko į Maskvą, dalyvauti pasveikusiųjų vaikų Olimpinėse varžybose – “Игры победителей”.

.
20160630_171403
.
.
 .
Sveikiname Kamilę, laimėjusią 3-ią vietą bėgimo rungtyje !!!
 Kamilės mamos įspūdžiai:
Mus labai patiko Maskvoje. Kamilė dalyvavo bėgime užėmė 3 vieta tarp 7-8 metu vaikų. Buvo daug įvairių užsiėmimų vaikams. Vaikai daug kur dalyvavo lipdė iš molio, piešė ant veido, darėsi lankelius į plaukus …. Viešbutį kambaryje gyvenome  po 2. Viešbutyje valgeme pusryčius, pietus ir vakarienę valgėme valgykloje, o naktipiečius duodavo su savimi į viešbutį. Kai turejome laisvo laiko, važiavome į miestą. Kamilei labiausiai patiko rungtis bėgime, labai džiaugėsi, kad laimėjo 3 vietą…
.
.
.
.
.
20160702_173801
 Sveikiname Mindaugą ir jo futbolo komandą,  laimėjus 2-ą vietą !!!
Mindaugo mamos atsiliepimai apie kelionę:
Įspudžių tiek daug , kad net nežinau nuo ko pradeti . Visu prima didelis ir nuoširdus ačiū už jūsų paramą, palaikymą ir rūpestį, tik jūsų dėka galėjom patirti ką patyrėme.
Viskas ėjosi labai sklandžiai, Maskvos oro uoste pasitiko labai mielos mergaitės Maša ir Daša. Jos visą laiką mums padėjo ir lydėjo, rūpinosi mumis.
Be to tai buvo primas kartas, kai skridome lėktuvu su visa šeima.
Maskvoje visos dienos buvo stipriai užimtos nuo ryto iki vakaro. Didžiąją laiko dalį leisdavome CSKA stadijone, tame tarpe, kai nedalyvavome sporto rungtyse, buvo daugybė įvairiausių užsiėmimų: pynėm apyrankes, gaminom lankelius ir ženkliukus, piešėm, lipdėm, darėm šukuosenas ir t.t.
Buvo daug persirengusių klounais, meškinų, šuniukų, pingvinų, kurie linksmino vaikus.
Koncertai vaikams ir tėvams, šokiai ir sporto treniruotes. Maistas buvo labai skanus ir jo buvo per daug…
Kai likdavo laisvo laiko, keliaudavom į miestą. Pirma karta gyvenime važiavome metro, aplankėme Raudonąją aikstę, ledų miestelį, buvome fontanu cirke – nuostabus reginys.
Sunku žodžiais apsakyti – reikia tai pamatyti ir pajusti.
Mindaugas labai džiaugėsi iškovojęs medalį, futbolas jam visada patiko.Nelabai sekėsi begti, bet džiaugiamės, kad kažkam kitam pasisekė.Labai smagu matyti laimingus vaikus.Tikimes, kad tai buvo pirmas kartas, bet ne paskutinis.
Nuoširdus AČIŪ visos šeimos vardu.
.
Akimirkos iš Maskvos:
.
20160702_175438 20160702_20010420160711_174922 img_20160630_100518 20160703_110110 20160711_17481520160702_220258

 

2016-06-21

Gera žinia tėvams, slaugantiems onkologinėmis ligomis sergančius vaikus

www.lrytas.lt
www.bernardinai.lt
www.tv3.lt

2016-06-02

Mūsų  asociacijos pirmininkė D. Žaromskienė  dalyvavo susitikime su Sveikatos apsaugos ministru Juru Požela ir viceministre Jūrate Sabaliene.
Susitikimo metu, kuriame dalyvavo ir Onkologinių pacientų bendrijos “Kraujas” vadovė Ieva Drėgvienė, buvo aptarta dėl LR sveikatos apsaugos ministro 2004 m.rugsėjo 9 d. įsakymo “Žmogaus kraujodaros kamieninių ląstelių transplantacijos paslaugų, apmokamų iš žmogaus ir audinių transplantacijos paprastųjų išlaidų finansavimo programos lėšų, teikimo reikalavimus, bazinės kainos ir mokėjimo tvarkos aprašo Nr.632 papildymo Centrinės nervų sistemos ir rabdoidinių navikų indikacijomis”.
Aptarė grybinės kilmės receptinių vaistų įtraukimo į kompensuojamų vaistų sąrašą bei PVM mokesčio sumažinimo galimybes iki 5% .

2016-05-14; 06-06

Tegul gerumas sukasi ratu
Egidijaus Staškevičiaus, gyvenančio Londone, labdaros kelionė dviračiu į Lietuvą

Surinktos lėšos bus skirtos šeimoms, auginančioms vėžiu sergančius vaikus.


Kiekvienas pagal galimybes privalome padėti šeimoms, kurių mylima dukrelė ar sūnelis kovoja su negailestinga liga. Aš, pasitikdamas savo 60-ąjį jubiliejų, jaučiuosi pakankamai stiprus ir sveikas, kad galėčiau sėsti ant dviračio ir įveikti tolimą distanciją ne tik norėdamas ir ateityje palaikyti gerą fizinę formą, bet kartu ir surinkti pinigų kilniems tikslams.“ E. Staškevičius

 

 

Maršrutas

1London-2Dover-3Calais-4Bruges-5Antwerp-6Munster-7Celle-8Szczecin-9Elblag-10Suwalki-11Klaipėda


 

MARŠRUTAS: Londonas–Prancūzija–Belgija–Olandija–Vokietija–Lenkija-Klaipėda.
KELIONĖS LAIKAS: nuo 2016 m. gegužės 14 d. iki birželio 11 d.

 

 

2016 m. birželio 6 d. ,12.00 E. Staškevičius baigė labdaros kelionę  dviračiu   Klaipėdoje. Sveikiname laimingai įveikus užsibrėžtą atstumą ir labai dėkojame visiems , kurie aukojo. Viso paaukota 1851€. Dėkui už Jūsų gerumą !!!

Spaudoje apie akciją:
www.15min.lt
www.ve.lt
www.anglija.lt

 Kelionės akimirkos:

IMG-20160531-WA0000 IMG-20160531-WA0001 IMG-20160531-WA0002 IMG-20160531-WA0003 IMG-20160531-WA0004 IMG-20160531-WA0005 IMG-20160531-WA0006 IMG-20160531-WA0007 IMG-20160531-WA0009 IMG-20160531-WA0010IMG-20160531-WA0011IMG-20160531-WA0012IMG-20160531-WA0013IMG-20160531-WA0014IMG-20160531-WA0015IMG-20160531-WA0016IMG-20160531-WA0017IMG-20160531-WA0018IMG-20160531-WA0019IMG-20160531-WA0020IMG-20160531-WA0021 (1)IMG-20160531-WA0022IMG-20160531-WA0023IMG-20160531-WA0025IMG-20160531-WA0026IMG-20160531-WA0027IMG-20160531-WA0028IMG-20160531-WA0029IMG-20160531-WA0030IMG-20160531-WA0031IMG-20160531-WA0032IMG-20160531-WA0033IMG-20160531-WA0034IMG-20160531-WA0035IMG-20160531-WA0036IMG-20160531-WA0037IMG-20160531-WA0038IMG-20160531-WA0039IMG-20160531-WA0040IMG-20160531-WA0041IMG-20160531-WA0042IMG-20160531-WA0044IMG-20160531-WA0045IMG-20160531-WA0046IMG-20160531-WA0047IMG-20160531-WA0048IMG-20160531-WA0049IMG-20160531-WA0050IMG-20160531-WA0051IMG-20160531-WA0052IMG-20160531-WA0053IMG-20160531-WA0054IMG-20160531-WA0055IMG-20160531-WA0056IMG-20160531-WA0057IMG-20160531-WA0058IMG-20160531-WA0059IMG-20160531-WA0060IMG-20160531-WA0061IMG-20160531-WA0062IMG-20160531-WA0063IMG-20160531-WA0064IMG-20160531-WA0066IMG-20160531-WA0067IMG-20160531-WA0068IMG-20160531-WA0069IMG-20160531-WA0070IMG-20160531-WA0071IMG-20160531-WA0072IMG-20160531-WA0073IMG-20160531-WA0074IMG-20160531-WA0075IMG-20160531-WA0076IMG-20160531-WA0077IMG-20160531-WA0078IMG-20160531-WA0079IMG-20160531-WA0080IMG-20160531-WA0081IMG-20160606-WA0000

2016-06

Nupirkome priemonių Vilniaus Santariškių ligoninės  Vaikų Onkohematologiniame centro žaidimų kambariui.

2016-05-27

Padėjome 3 slaugytojoms išvykti į NOBOS konferenciją Reikjavike, Islandija.

2016-05-18

Forum Palace  įvyko Gospel muzikos labdaros koncertas “United Voices for the Children”, skirtas vėžiu sergantiems vaikams

Koncertą ,kartu su Lietuvos Edukologijos universiteto muzikos katedra, organizavo asociacija “Jaunimo taškas”. Dalyvavo LEU UMF Muzikos katedros merginų choras ir mišrus choras “MUSIKA” ( vadovas Vilius Tavoras), Gospel choras JAV (vadovas Kevin Howard) , solistai-Vaida Genytė, Kasparas Damulis.
Koncerto metu paaukota 1761eur.
Už šiuos suaukotus pinigus asociacija Paguoda dviems  šeimoms ir juos lydinčiam medicinos darbuotojui nupirko bilietus ir sumokėjo už vizas  Birželio 29 – liepos 3d.d. jie vyks į Maskvą ir dalyvaus pasveikusių vaikų reabilitacinėje stovykloje ” Игры победителей”.
Nuoširdžiai dėkojame koncerto organizatoriams, dalyviams bei visiems, pirkusiems bilietus į koncertą, bei aukojusiems koncertu metu.
Ačiū, kad padedate sergantiems vaikams įgyvendinti jų pagrindinę svajonę – GYVENTI.

IMG_1457 IMG_1469 IMG_1471 IMG_1473 IMG_1478 IMG_1481 IMG_1484 IMG_1485 IMG_1487

2016-05-17

 Vaikų Onkohematologiniame centre įvyko besigydančių vaikų ir jų tėvelių susitikimas su Gospel svečiais iš JAV

Vaikus aplankė pastoriai Chester Mitchell, Kenn Howard iš Vakarų Virdžinijos valstijos , vienuoliką metų Lietuvoje su šeima gyvenantis pastorius Thony Miller bei Gospel grupės atstovai.
Svečiai vaikams padovanojo mini siužeto lėlių vaidinimą” Žirafiuko lūkesčiai” ,knygeles ” Vakaro žvaigždelė” su dainų disku, mielų žaisliukų, žaidimų, maikutes ir žinoma gerą nuotaiką

.DSC02253 DSC02257DSC02260DSC02262DSC02264DSC02282IMG_2312DSC02276DSC02283DSC02288IMG_2299IMG_2305IMG_2306

 2016-04-17

Vilniaus Santariškių ligoninės  Vaikų Onkohematologiniame centre besigydantiems vaikams atvežėme gėlių, kad galėtų   pasveikinti Mamytes artėjančios Mamos dienos proga.

2016-03-05

Pasveikusiųjų ir besigydančių vaikų ir jų tėvelių susitikimas Santariškių klinikų   Vaikų Onkohematologiniame centre

Vaišindamiesi “Kaziuko mugės” tortu ir riestainiais,tėveliai domėjosi kokia vėžio forma pasveikusieji sirgo,kokiais vaistais buvo gydomi prieš 10-15 metų,ar jaučia ligos pasekmes ir kaip, grįžusius po ligos, priėmė klasės draugai ,mokykla ,su kokiais sunkumais susidūrė grįždami į visuomenę, ar jaučiasi kitokie,nei bendraamžiai.

Pasveikusieji pasidalino nuotaikingais prisiminimais ,pasakojo kokias išdaigas krėtė palatose ir nesijautė ligoniais. Būtent geros emocijos padėjo greičiau pasveikti.
Sekantis susitikimas planuojamas per Šv.Velykas.Pasveikusieji žada vaikams surengti smagią margučių šventę.

IMG_2209 IMG_2210

2016-02-26

Lietuvos vaikų vėžio asociacija “Paguoda” dalyvavo V-ojoje  tarptautinėje mokslinėje konferencijoje “Imuninė sistema ir retos ligos” , apvalaus stalo diskusijoje.

2016-02-15

ICCD emblema 2016

Tarptautinė vaikų vėžio organizacija CCI (Childhood Cancer International)  kartu su kompozitoriumi Christophe Beck, kuris sukūrė muziką V. Disnėjaus filmui Ledynmetis, ir jo 12-metė dukra Sofija įrašė naują dainą “We Are One“, skirtą Tarptautinei vaikų vėžio dienai.
Asociacija ” Paguoda”, būdama CCI nare, pritaria ir nori, kad ši daina taptų viso pasaulio vaikų himnu  ir būtų kiekvieno mylima, dainuojama ir kartojama.
Siūlome visiems tėveliams, sergantiems ir pasveikusiems prisidėti  prie šios dainos platinimo ir dainavimo visuose organizuojamuose renginiuose ir tuomet kada norisi palaikymo.
Atliekamą dainą galite išgirsti ir dainos žodžius rasti šiuose internetiniuose puslapiuose:
.

2016-02-13

Asociacija Paguoda sukvietė vaikus, kurie praėjo sunkų išbandymų kelią, įveikė ligą ir jų tėvelius bei medicinos darbuotojus pasidalinti savo išgyvenimais ir patirtimi su tais, kurie šiuo metu žengia šiuo sunkiu išbandymo keliu, dalyvaujant konferencijoje tema

“Pasveikusiojo pasas ir pagalbinio apvaisinimo svarba onkologine liga sirgusių vaikų ateičiai “,  TARPTAUTINĖS VAIKŲ VĖŽIO DIENOS  minėjimą.

Renginys vyko “Europa city” viešbutyje, Vilniuje.
Visus susirinkusius pasveikino prof. Lina Ragelienė, Sveikatos apsaugos viceministras Valentin Gavrilov.
Med. m. dr.  Izolda Krivienė skaitė pranešimą tema “Pasveikusiojo pasas”
Asociacijos pirmininkė Daiva Žaromskienė papasakojo  apie Seime svarstomo pagalbinio apvaisinimo įstatymo nuostatas.
Dr. Gilvydas Verkauskas skaitė pranešimą “Berniukų vaisingumo problemos”, o m. dr. Živilė Gudlevičienė skaitė pranešimą tema “Mergaičių vaisingumo problemos, lytinių ląstelių ir reprodukcinių audinių šaldymas – aktualijas praktikoje” (pranešimą skaitykite skiltyje “Apie ligą”).
Asociacijos pirmininkė Daiva Žaromskienė pateikė Lietuvos vaikų vėžio asociacijos “Paguoda” ataskaitą už 2015 m..
Vėliau vyko labai šiltas ir nuotaikingas Stano ir Gražvydo Sidiniausko koncertas.

DSC08337 DSC08341 DSC08348 DSC08352 DSC08358 DSC08360 DSC08370 DSC08376 DSC08377 DSC08381 DSC08382 DSC08390 DSC08399 DSC08405DSC08391

2016-02-04

Asociacijos Paguoda pirmininkė Daiva Žaromskienė dalyvavo Nacionalinės vėžio profilaktikos ir kontrolės skyriaus 2014-2020 metų programos specialiojo tikslo pasiekimo priežiūros komiteto posėdyje

2015-12-28

Išleidome lankstinuką apie biomedicininius/klinikinius tyrimus.

2015-12-22

Šv. Kalėdų popietė Santariškių klinikų  Vaikų Onkohematologiniame centre

Lietuvos vaikų vėžio asociacija ” Paguoda”  besigydančius Santariškių klinikų  Vaikų Onkohematologiniame centre vaikučius  ir jų tėvelius bei ligoninės personalą, pakvietė praleisti Kalėdinę popietę su ispaniškas melodijas grojančiais grupės Parranda Polar vaikinais.
Grupės siela Adomas dvejus metus gyveno Peru ir keliavo po šalį ant vienračio, grodamas armonika vietines folkloro melodijas.Čia jis pamilo, Lietuvoje dar  neatrastą muzikos žandrą -Cumbia…
DSC08213 DSC08226 DSC08231 DSC08232 DSC08265 DSC08269

2015-12-21

Lietuvos vaikų vėžio asociacija “Paguoda” Santariškių klinikų  Vaikų Onkohematologinio centre  tėveliams ir ligoniukams surengė  paskaitą – susitikimą tema “Centrinių venų kateterių priežiūra”.Kaulų čiulpų transplantacijos poskyrio vaikų slaugytoja Karolina Kulevič papasakojo apie venų kateterių priežiūros ypatumus ir atsakė į klausimus.

2015-12-14

Lietuvos vaikų vėžio asociacija “Paguoda” kreipėsi į Lietuvos Respublikos Seimo narius dėl Pagalbinio apvaisinimo įstatymo projekto

Gruodžio 15 d. Lietuvos Respublikos Seime bus svarstomas Pagalbinio apvaisinimo įstatymo projektas Nr. XIP-2502. Lietuvos vaikų vėžio asociacija  “Paguoda” nepritaria minėto teisės akto projektui, nes  kai kurios įstatymo nuostatos riboja galimybes vėžiu sirgusiems  ir pasveikusiems žmonėms susilaukti atžalų….
Asociacijos “Paguoda” kreipimasis į Seimo narius 

Pranešimas spaudai

Asociacija “Paguoda” ,  pasisako  už neterminuotą ir nemokamą lytinių ląstelių ir reprodukcinių audinių laikymą.Manome, kad kiek ir kokių lytinių ląstelių ar audinių šaldyti, kiek laiko juos saugoti,  ir kokio amžiaus būnant kurti šeimyninį gyvenimą bei susilaukti vaikų, turi nuspręsti pats pacientas kartu su gydančiu gydytoju. Tai negali būti reguliuojama įstatymu…
Plačiau:
15min.lt:  “Pagalbinio apvaisinimo įstatymo nuostatos – smūgis vėžiu sergantiems vaikams ir paaugliams”
Asociacijos “Paguoda” pranešimas spaudai


Pacientų organizacijos informuoja visuomenę

Pagalbinio apvaisinimo įstatymo projekto nuostatos diskriminuoja onkologinėmis bei paveldimomis ligomis sergančius pacientus…
delfi.lt : Pacientų organizacijos stoja piestu prieš pagalbinio apvaisinimo įstatymą
vlmedicina.lt :Pagalbinio apvaisinimo įstatymas diskriminuoja pacientus

2015-11-25

Antanavos bendruomenės, Kazlų Rūdos savivaldybės bendruomenių asociacijos ir Sūduvos VVG pirmininkė p. Reda Kneizevičienė jau 15 metų prisideda prie  asociacijos „Paguoda“ veiklos, organizuodama paramos onkologinėmis ligomis sergantiems vaikams renginius Antanavoje. Šių metų paramos koncerte „Linksmoji armonika“ dalyvavo svečiai: Kauno armėnų bendrijos ansamblis „ Hayrenik“, Šakių raj. Kudirkos Naumiesčio kultūros centro satyros teatro „Kanapa“ kolektyvas, Vilkaviškio raj. Virbalio kultūros namų liaudiškos muzikos kapela „Pliumpa“, Kazlų Rūdos savivaldybės kultūros centro liaudiškos muzikos kapela „Rudnia“, Kauno rusų kultūros centro „Mokslas-šviesa“ ansamblis „Ruskaja Pesnia“, Vilkaviškio raj. Girėnų kultūros namų liaudiškos muzikos kapeloa „Versmė“. Koncertavo ir kolektyvai iš Rusijos Federacijos Kaliningrado srities Sovetsko miesto: horeografinis  ansamblis „Slavianočka“ ir liaudies ansamblis „Slavianski krug“.

IMG_3164 IMG_3165 IMG_3167 IMG_3168 IMG_3172 IMG_3176

2015-11-24

Lietuvos vaikų vėžio asociacija “Paguoda” Santariškių klinikų  Vaikų Onkohematologinio centre  tėveliams ir ligoniukams surengė  paskaitą – susitikimą tema “Kaulų čiulpų donorystė”. Gydytoja Dr.Jelena Rascon papasakojo apie donorystės svarbą ir kaip galima tapti donorais, atsakė į klausimus.

3n 20151124_1406184n

2015-10-27

Asociacijos “Paguoda” direktorė Daiva Žaromskienė dalyvavo Sveikatos  apsaugos ministerijoje rengiamame seminare ” Kaip pagerinti medikų ir pacientų bendravimą Lietuvoje”.
Seminarą organizavo Lietuvos bioetikos komitetas  kartu su Lietuvos gydytojų sąjunga.
Renginio tikslas – išsiaiškinti ir aptarti svarbiausias pacientų ir sveikatos  priežiūros įstaigų personalo bendravimo problemas, jų priežastis, taip pat priemones, leisiančias pagerinti bendravimą tarp sveikatos priežiūros įstaigų personalo ir pacientų bei jų praktinį įgyvendinamumą.

2015-10-21

Lietuvos vaikų vėžio asociacija “Paguoda” Santariškių klinikų  Vaikų Onkohematologinio centre  tėveliams ir ligoniukams surengė  paskaitą – susitikimą tema “Mityba”. Gyd. Justė Parnarauskienė skaitė pranešimą ir atsakė į tėvelių ir ligoniukų klausimus.

IMG_3085 6nIMG_3086

2015-10-14

Asociacija “Paguoda” padovanojo  Santariškių klinikų  Vaikų Onkohematologinio centro  mamų bibliotekėlei  23 grožinės literatūros ir detektyvines knygas.

2015-09-16

Lietuvos vaikų vėžio asociacija “Paguoda” Santariškių klinikų  Vaikų Onkohematologinio centre  tėveliams ir ligoniukams surengė pirmą paskaitą – susitikimą tema “Biomedicininiai tyrimai ir jų svarba”. Gyd. dr. Goda Vaitkevičienė skaitė pranešimą ir atsakė į klausimus.

8n 7n

2015-09

Asociacija “Paguoda” tapo oficialiu vaikų ir jų tėvų interesų atstovu Sveikatos apsaugos ministerijos Nacionalinės vėžio profilaktikos ir kontrolės taryboje.

2015-07

Lietuvos vaikų vėžio asociacija “Paguoda” išleido spalvinimo knygelę 3-6 metų mažiesiems ligoniukams: Teodoro istorija arba “Dievo dovana”

2015-06-11

Surengėme susitikimą su Vaikų teisių apsaugos kontroliere E.Žiobiene ,kuriame dalyvavo Pacientų forumo ir Sveikatos apsaugos ministerijos atstovai. Aptarėme aktualius vaikų įtraukimo į biomedicininius tyrimus klausimus.

2015-06-01

 Birželio 1- oji – Tarptautinė vaikų gynimo diena

Šiai dienai paminėti dalyvavome Vilniaus universiteto Medicinos fakulteto Vaikų ligų klinikos, Vaikų ligoninės ,VŠĮ Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų filialo ir Vaikų ligoninės paramos fondo  organizuotoje konferencijoje ” Vaikų sveikatos aktualijos 2015, ” diskusijos tema” Vaiko teisė į sveikatos priežiūros paslaugas”.

 2015-05 ir 2015-06

Asociacija” Paguoda” dalyvauja ” Lietuvos Respublikos biomedicininių tyrimų etikos įstatymo Nr. VIII – 1679 projekto”  svarstyme Lietuvos Respublikos Seime dėl vaikų įtraukimo į biomedicininius tyrimus ir  atstovauja sergančius vaikus bei jų tėvelius Seimo Socialinių reikalų ir darbo, Sveikatos reikalų, Žmogaus teisių ir Teisės ir teisėtvarkos komitetuose.

2015-05-8,9,10

ICCCPO narių susitikimas-konferencija Švedijoje Malmo mieste 

Malmo mieste, Švedijoje vyko kasmetinė ICCCPO Europos šalių organizacijos narių susitikimas – konferencija. Šioje konferencijoje asociaciją ” Paguoda” atstovavo jos narės Renata Kazlaitė ( pasveikusi mergina) ir jos mama Nijolė Kazlienė. Narių dalyvavimą konferencijoje, kelionės ir apgyvendinimo išlaidas parėmė asociacija.
Susitikimas su konferencijos dalyvėmis planuojamas artimiausiu metu Vilniaus Santariškių ligoninės filialo Onkohematologiniame centre.

 2015-05-04
.
Mamos dienos šventė
.
     Atvežtomis puokštėmis suteikėme  galimybę Vilniaus Santariškių ligoninės  Vaikų Onkohematologiniame centre besigydantiems vaikams,  pasveikinti Mamytes Mamos dienos proga,  padovanojom Psichologo kabinetui psichologinio pobūdžio knygas,skirtas mamoms,kurios vienu ar kitu metu bus labai vertingos ir aktualios.

 

 2015-04-09

.

Šv. .Velykų popietė Santariškių klinikų vaikų onkohematologiniame skyriuje
.

 

Vaikučius ir tėvelius aplankė  Vaikų ir jaunimo klubo ” Olimpija ” rankdarbių būrelio vadovė Liongina Anciutienė, kuri supažindino su tapybos ant vandens subtilybėmis ir piešinukų perkėlimu ant popieriaus, pagaminto iš ryžių.
   Menininkė Rūta Burbulė padovanojo ligoniukams menininkių sukurtas asmenines dovanėles – šilko tapybos kūrinius.
   Asociacija ” Paguoda” dėkoja menininkėms: R. Burbulei, L. Ancutienei, R. Gasiūnaitei, E. Astapovičienei, J. Baryšienei, S. Drobnytei, R. Bubėnienei, A. Aukštkalnytei, R. Šėmienei, L. Virbalienei, L. Vaišnytei, U. Drobnytei, L. Augulytei, J. Černiauskaitei, A.  Astapovičiūtei, J. Burbulienei, Ū. Balkytei, A. Vainorei, R. Virbalaitei, p. Daivai už skirtą laiką ir šiltus jausmus, sudėtus tapant skareles, šalikėlius, kaklaraiščius …

DSC09812 DSC09814 DSC09846 DSC09847 DSC09849 DSC09854

.

2015-02-14
.

Lietuvos vaikų vėžio asociacija “Paguoda” suorganizavo konferenciją „Sergančių ir jau pasveikusių vaikų integracija į bendruomenę“ skirtą Tarptautinei vaikų vėžio dienai

.

Konferencija vyko Kaune. Visus susirinkusius sveikino gydytoja med. m. dr. Jelena Raskon.
Gyd., med. m. dr. Eglė Ramanauskienė skaitė pranešimą “Endokrininės ir metabolinės komplikacijos vaikams po centrinės nervų sistemos navikų gydymo” .
Gyd. med. m. dr. Izolda Krivienė perskaitė pranešimą “Naujas gyvenimo kelias pasveikus”.
Kauno vaikų Onkohematologinio skyriaus psichologė Irina Banienė skaitė pranešimą Psichologiniai ligos aspektai”.
Kauno Vandos Tumėnienės vaikų reabilitacinio centro mokyklos direktorė Violeta Miloševičienė perskaitė pranešmą “Mokykla – sergančio vaiko sąjungininkė”.
Visus konferencijos dalyvius sujaudino ligoniukės mamos p. Akvilės Bašės papasakota gyvenimo istorija “Mes, Sibilė ir ŪLL”.
(Visus pranešimus rasite skiltyje “Apie ligą”)
Vėliau vyko Lietuvos vaikų vėžio asociacijos “Paguoda” susirikimas. Direktorė Daiva Žaromskienė pristatė asociacijos „Paguoda“ ataskaitą už 2014 m..
Susirinkusiems svečiams koncertavo Jūratė Miliauskaitė ir Jos auklėtinių grupė “Linksmasis do”.
Susirinkę tėvai, medikai ir pasveikę vaikai bendravo, dalinosi patirtimi.

.

Akimirkos iš konferencijos:

DSC07035 DSC07039 DSC07060 DSC07062 DSC07064 DSC07066 DSC07067 DSC07069 DSC07073DSC07077 DSC07081 DSC07086DSC07087 DSC07091 DSC07093 DSC07095 DSC07098 DSC07099 DSC07118 DSC07123 DSC07138

.

2015-02

  Tarptautinės vaikų vėžio dienos minėjimo proga pakartotinai išleidome knygelę Chemo- Kasper medžioja piktąsias vėžio ląsteles. Naujas knygeles dovanojome Panevėžio, Šiaulių, Klaipėdos ir Kauno Vaikų ligų skyriams bei Vilniaus  Vaikų Onkohematologiniam centrui.
  Pagerinome buities sąlygasVilniaus Santariškių klinikų Vaikų Onkohematologiniame centre, pakeitėme senuosius vonios kambarių baldus naujais.

 

2014-12-18

Santariškių klinikų vaikų onkohematologiniame skyriuje asociacija “Paguoda” suorganizavo sergantiems vaikučiams ir jų tėveliams šventinę popietę. Šv. Kalėdų nuotaiką kurė Artūro Noviko džiazo mokyklos auklėtiniai, 2015 metų simbolis – Ožkelė (aktorė Edita Zizaitė) bei asociacijos “Paguoda” nariai.

DSC06804 DSC06813 DSC06831 DSC06832 DSC06834 DSC06847 DSC06854 DSC07009 DSC07032

2014-10-6,7,8


Europos PanCare organizacijos konferencija Liucernoje, Šveicarijoje.

 Respublikinės Šiaulių ligoninės Moters ir vaiko klinikos  gydytojos hematologės
ir medicinos slaugytojos kelionės išlaidas padengė asociacija “Paguoda”

                                                                                                                                          .

Šių metų spalio 6-8 dienomis Liucernos mieste Šveicarijoje vyko Europos PanCare organizacijos konferencija, kurioje dalyvavo gydytojai, slaugytojos, onkologinę ligą vaikystėje įveikę žmonės ir jų artimieji iš 20 Europos šalių.

Europos „PanCare“ organizacija – tai pacientų, jų artimųjų, gydytojų ir slaugytojų organizacija, kuri siekia, kad būtų užtikrinta vėlyvųjų vaikų vėžio komplikacijų stebėsena Europoje integruojant pacientus į visuomenę ir vykdo vieningą duomenų registraciją.

Šios PanCare organizuotos koferencijos Liucernoje metu onkologinę ligą įveikę žmonės jų tėvai ir slaugytojos skaitė informatyvius, gyvenimo pilnatve alsuojančius pranešimus apie tai, kas pasiekta, ko jie tikisi, kas vyksta, t.y. kalbėjo apie situaciją savo šalyse: Šveicarijoje, Lenkijoje, Čekijoje, Vengrijoje, Olandijoje, Didžiojoje Britanijoje ir kitose Europos šalyse. Jauni žmonės, vaikystėje įveikę onkologinę ligą, pasakojo ne tik apie problemas, bet ir apie tai, kaip jie organizuoja savo susitikimus, vasaros stovyklas, švenčia Naujus Metus ir kalbėjo apie bedradarbiavimą su gydytojais kuriant tolimesnes stebėsenos galimybes savo šalyse, svarstė apie informacijos perdavimą kitiems, įveikusiems onkologinę ligą. Įvairių specialybių gydytojai skaitė pranešimus apie PanCare organizacijos atliekamus klinikinius tyrimus ir pasiekimus ir pademonstravo kuriamą pasveikusiojo nuo onkologinės ligos vaikystėje gydymo pasą „Survivorship Passport“. Dauguma šių pranešimų galite rasti www.pancare.eu tinklapyje.

Informacija apie tai, kokie pasiekimai pasaulyje ir kokios galimybės Lietuvoje yra labai svarbi. Tam reikalingas pacientų ir jų tėvų bendradarbiavimas su gydytojais, kaip liga ir gautas gydymas gali įtakoti tolimesnę jų sveikatos būklę, kokios būtinos specifinės profilaktikos priemonės, kokius ir kada tyrimus reikia atlikti ir kt.

Šiuolaikinės informacijos priemonės suteikia galimybes ir mūsų, Lietuvos, onkologinę ligą įveikusiems žmonėms ir jų artimiesiems, domėtis ir bendrauti su kitose šalyse gyvenančiais, onkologinę ligą įveikusiais žmonėmis ir dalyvauti šiuose susitikimuose.

Nuo 2013 metų aktyviai dalyvaujame PanCare organizacijos veikloje, šios koferencijos, kuriai Lietuvą atstovavo gydytoja vaikų hematologė ir medicinos slaugytoja, metu buvo suteikta galimybė ir Lietuvos pacientams pagerinti vaikų onkologinių ligų stebėseną pritaikant šį gydymo pasą ir Lietuvos pacientams.

Lietuvoje kasmet vyksta informaciniai renginiai onkologinę ligą įveikusiems žmonėms, jų artimiesiems, gydytojams ir slaugytojoms. Šiuo metu rengiamos vaikystėje sirgusių onkologine liga vėlyvųjų komplikacijų stebėsenos rekomendacijos bei stebėsenos sistema.

Kviečiame aktyviai dalyvauti kuriant savo ateitį ir tiesiant tiltą į pilnavertį gyvenimą.

                                                                        .

Konferencijos dalyviai:

pancare-lucerne-2014

.

2014-09-14

Asociacija “Paguoda” dalyvavo Danų Prekybos Rūmų organizuotame labdaros renginyje, skirtame “Lietuvos vaikų vėžio fondui” įkurti.

Renginys vyko XI-ojo Vilniaus maratono metu, kurį organizavo “Danske  Bank”.
Vaikų vėžio fondas Lietuvoje kuriamas remiantis panašios organizacijos Danijoje sėkminga patirtimi.
Fondo tikslas – surinkti pinigus ir kuo efektyviau juos  panaudoti ne tik medicininiai įrangai pirkti, padėti sergantiems vėžiu, bet ir paremti  mokslinius tyrimus, vėžio organizacijų ir medicinos įstaigų tarpusavio bendradarbiavimą bei dalyvavimą tarptautinių organizacijų rengiamuose projektuose.
Labdaros koncerte dalyvavo danų grupė ” Do You Remember ” ir  grupė “Joki ” vadovaujama Giedriaus Leškevičiaus.

   Keletas akimirkų iš renginio:

photo 1 photo 2 photo 3 photo 1 photo 4 photo 3photo 2photo 5

2014-05-16,17,18

ICCCPO konferencija Valensijoje

Asociacijos “Paguoda” nariai gegužės 16-18 d. dalyvavo Sergančių vėžiu vaikų ir jų tėvų organizacijos tarptautinės konfederacijos ICCCPO organizuotoje konferencijoje, Valencijoje.
Į konferenciją atvyko gydytojai, tėvai, pacientai, atstovaujantys organizacijas iš 63 pasaulio šalių.
Malonu buvo  matyti pasveikusius paauglius, kurie dalyvavo savo rato susitikimuose, kalbėjo jiems aktualiomis temomis, pasidalino savo mintimis su suaugusiųjų organizacijų atstovais.
Konferencijos tikslas- paminėti ICCCPO Tarptautinės Konfederacijos 20-ties metų jubiliejų ir apžvelgti Europos gydytojų ,tėvų ir pacientų organizacijų pasiekimus ir ateities planus pediatrijos onkologijoje.
Be pagrindinių temų buvo kalbama ir diskutuojama apie jau pradėtų iš ES finansuojamų projektų tęstinumą ( ENCCA, PanCareSurFup, IntReAll ) ir naujų projektų (GAPP, ExPore-Net,ParCareLife) būtinumą ir aktualumą. Tėvų  liamemą vaidmenį  bei iniciatyvos skatinimą, jaunų žmonių požiūrį į mokslinius-medicininius tyrimus, Tėvų ir pacientų palaikymo komiteto ( PPAC) perspektyvas, (KartaR),vėžį paauglystėje- vėlesnių onkologinių ligų pasekmių stebėseną bei vėžiu sergančių vaikų registro sukūrimą nacionaliniu lygiu,naujų vaistų taikymą praktikoje.
Šventinis minėjimas vyko Valencijos Regioniniuose Vyriausybės Rūmuose, kur 1994m. buvo pasirašyta  ICCCPO Konfederacijos Konstitucija.  Tuo metu organizaciją vienijo 171 tėvų organizacija iš 88 šalių.
Minėjime ir konferencijoje dalyvavo SIOP prezidentė prof. Ruth Hoffman, SIOP Europos prezidentas Gilles Vassel,ICCCPO prezidentas Kenneth Dollman, Valencijos regioninės vaikų vėžio organizacijos prezidentė ir konferencijos organizatorė Luisa Bassel bei Valencijos Sveikatos ir Socialinės ministerijų ministrės Susana Camarero Benitez, D Asuncion Sanches Zaplana.
Mūsų asociacijai, dalyvavimas konferencijoje yra labai svarbus,galėjome reprezentuoti Lietuvą ir savo Asociaciją, kuri taip pat atšventė 20-ties metų jubiliejų, pasidalinti patirtimi ir informacija, užmegzti naujus kontaktus ne tik su tėvų, bet ir gydytojų organizacijomis ,asmeniškai bendrauti su ICCCPO,SIOP vadovais bei Europos komiteto nariais, dirbančiais Pediatrinės onkologijos komisijose Briuselyje. Malonu buvo pasveikinti ICCCPO Konfederaciją su jos gražiu jubiliejumi ir dalyvauti šventinėje programoje.
IMG_2639IMG_2638IMG_2640 IMG_2647 IMG_2656 IMG_2659 IMG_2660 IMG_2662 IMG_2664 IMG_2667 IMG_2668 IMG_2669 IMG_2676 IMG_2678

2014-04-17

ŠILTŲ,  PILNŲ  LAIMĖS,  RAMYBĖS,  VILTIES  IR  MEILĖS  ŠV.  VELYKŲ !

DSC03145 DSC03146 DSC03150DSC03144 DSC03152 DSC03153 DSC03155 DSC03157 DSC03158 DSC03159 DSC03162 DSC03163 DSC03164 DSC03165 DSC03166 DSC03167 DSC03168 DSC03177 DSC03184 DSC03186 DSC03187

2014-03-07

Sveikinome MAMAS ir MEDICINOS PERSONALĄ su TARPTAUTINE MOTERS DIENA

DSC02994 DSC02995 DSC02997DSC02999

2014-02-15

Draugija “Paguoda” ir “Lietuvos vaikų onkohematologų draugija”
suorganizavo konferenciją, skirtą


TARPTAUTINEI VAIKŲ VĖŽIO DIENAI PAMINĖTI

Visus susirinkusius pasveikino docentė  dr. Lina Ragelienė.Gydytoja med. m. dr. Jelena Rascon skaitė pranešimą tema “Pasiekimai gydant vaikų vėžį Lietuvoje” ir  gydytoja  med. m. dr. Izolda Krivienė skaitė pranešimą tema “Gyvenimas įveikus ligą: į ką reikėtų atkreipti dėmesį”.(Pranešimus rasite skiltyje “Apie ligą”) Vėliau savo sėkmės istoriją papasakojo  ponas Ove Hänel.
Toliau vyko Lietuvos vaikų, sergančių onkohematologinėmis ligomis, tėvų ir globėjų draugijos „Paguoda“ visuotinis susirinkimas.
Susirinkime:
-pateikta ir patvirtinta pirmininkės V.Zapalskienės ataskaita už praeitus veiklos metus;
vienbalsiai pritarta pakeisti Lietuvos vaikų, sergančių onkohematologinėmis ligomis, tėvų ir globėjų draugijos “Paguoda” pavadinimą į Lietuvos vaikų vėžio asociacija “Paguoda”;
-vienbalsiai pritarta pakeisti  įstatus, kurie atitiktų Lietuvos Respublikos pasikeitusius įstatymus;
-vienbalsiai pritarta pirmininkės pasiūlytiems 2014 m. veiklos planams;
-vienbalsiai nuspresta ir pritarta suteikti gerbiamai docentei dr. Linai Ragelienei Lietuvos vaikų, sergančių onkohematologinėmis ligomis, tėvų ir globėjų draugijos „Paguoda“ Garbės Nario vardą;
-vienbalsiai nutarta Tarptautinį vėžio dienos minėjimą organizuoti ir kitais metais.
Svečiams koncertavo Raseinių lopšelio -darželio “Liepaitės” Voriukų grupė.
Susirinkę tėvai, medikai ir pasveikę vaikai bendravo, dalinosi patirtimi.

IMG_4042 IMG_4047 IMG_4049 IMG_4051 IMG_4057 IMG_4067 IMG_4069 IMG_4073 IMG_4077 IMG_4081 IMG_4090 IMG_4102 IMG_4114

2013-12-10

Suteikime galimybę sergantiems vėžiu vaikams
įgyvendinti jų svajonę – GYVENTI !

“Forum Palace” rūmuose Vilniuje įvyko “CHRISMAS WITH JOY” labdaros koncertas,
kurio metu surinktos lėšos bus skiriamos onkologinėmis ligomis sergantiems vaikams.

Koncerte susijungė muzika, teatras ir šokis, leidžiantys pajausti šiltą, jaukią Kalėdinę dvasią. Koncertinę programą
paruošė Vilniaus kolegijos menų ir kūrybinių technologijų fakulteto studentai, asociacija “Jaunimo Taškas”.
Prie muzikinės – teatrinės programos prisidėjo A.Noviko džiazo mokyklos jaunimo vokalinė grupė “Jazz island”,
„Joy“ choras (vadovė K. Grigaitė)
ir įžymus atlikėjas Merūnas Vitulskis.

Dauguma žiūrovų dovanojo lašelį savo širdies, išsirinkdami labiausiai patikusį ligoniukų ar darželinukų piešinį ir
aukodami vėžiu sergantiems vaikams.
Aukų dėžutėje surinkta 2172.52 Lt..

Žiūrovai aktyviai įsijungė į garsių Lietuvos dailininkų ir keramikų paaukotų darbų aukcioną.
Beveik visi darbai buvo parduoti ir net brangiau nei pradinė kaina.
Aukciono metu surinkta 2000 Lt..

Aukcione buvo eksponuojami garsių menininkų darbai:
Mikalojus Vilutis, grafikos darbas “Angelas” ir autoriaus rašyta ir iliustruota knyga
Eglė Kuckaitė, grafikos darbas “Rožė”.
Jonas Daniliauskas, pastelės darbas “Kerpantis šuniuką”aliktas ant rankų darbo popieriaus.
Ramunė Kmieliauskaitė, avarelė “Gėlės”.
Živilė Bardziliauskaitė, porceliano puodelis su lapu.
Milena Pirštelienė, keramikos darbas: “Mano angelėlis”.
Eglė Einikytė, indelis su paukštukais.
Onutė Petkevičiūtė, raudonas indelis kūčiukams.
Agnė Kondrotaitė, žalias indelis “Ežiukas”.
Aukcioną vedė : Laima Tamulytė – Stončė arba Mama Rock’n Roll


Draugija “PAGUODA” nuoširdžiai dėkoja Jums už tai, kad esate kartu su mumis!
Linkime Jums gražių ir šiltų švenčių.

DSC01273 DSC01279 DSC01281 DSC01260 DSC01261 DSC01262 DSC01263DSC01275 DSC01282 DSC01286 DSC01295 DSC01300 DSC01309 DSC01310 DSC01312