TREL projektas:
pasveikusiojo pasas

TREL – tai mokslinių tyrimų ir švietimo bendradarbiavimo projektas, siekiantis pagerinti vaikų, sergančių piktybiniais navikais, išgyvenamumą Lietuvoje. (angl. Twinning in Research and Education to improve survival in Childhood Solid Tumours in Lithuania, TREL, https://cordis.europa.eu/project/id/952438).

Sausio 18 dieną įvyko pirmasis susitikimas, žymintis TREL projekto pradžią

Sausio 18 dieną įvyko pirmasis susitikimas, žymintis TREL projekto, finansuojamo pagal „Horizon 2020“ programą, pradžią. Šis projektas VULSK labai svarbus, nes tai pirmas kartas, kai Vaikų Onkohematologijos centro specialistai projekte dalyvaus kaip pagrindiniai koordinatoriai. Šio projekto tikslas – pagerinti vaikų, sergančių piktybiniais navikais: centrinės nervų sistemos, neuroblastomos ir inkstų navikų išgyvenamumą Lietuvoje, aktyviai inicijuojant mokslines veiklas ir perimant daugiau patyrusių partnerių žinias. Projekto trukmė – 3 metai.

Gydymo metodikų naujovės

Susitikimas prasidėjo pristatant VULSK vykstančius projektus ir mokslines iniciatyvas, toliau aptariant projekto metu planuojamas atlikti užduotis. Pirmoje susitikimo dalyje partneriai iš Austrijos pristatė taikomuosius mokslinius tyrimus vaikų onkohematologinių ligų diagnozei, taip pat buvo aptartos gydymo metodikų naujovės su Danijos partneriais, tikintis, jog projekto laikotarpiu kai kurias iš jų bus galima įgyvendinti ir VULSK. Kadangi klinikiniai tyrimai šioje srityje yra svarbūs, tačiau jų trūksta, buvo pakviesti partneriai iš Vokietijos, kurie padės VULSK įtraukti į klinikinių tyrimų veiklą ir šiuo tikslu paruošti specialistus. Paskutinė tema, aptarta su partneriais, buvo pasveikusiojo (angl.k. Survivorship Passport) paso įdiegimas, taip pat vaikų vaisingumo išsaugojimas. Susitikime iš viso dalyvavo 32 specialistai iš 9 šalių ir ligoninių.

Pasveikusiojo paso paskirtis

Pasveikusiojo paso, sukurto Europos ekspertų, paskirtis, kad bet kurioje Europos šalyje gyvenantis vėžį įveikęs asmuo gautų naujausias sveikatos stebėsenos rekomendacijas. Pasveikusiojo pasas – tai sveikatos stebėsenai sukurta internetinė platforma, į kurią suvedus duomenis apie buvusį gydymą, programoje sugeneruojamos stebėsenos rekomendacijos. Pasas bus unikalus tuo, kad duomenys bus pasiekiami bet kurioje Europos šalyje ne tik pasveikusiajam, bet ir medicinos darbuotojams, kuriems pacientas leidžia šiuos duomenis pasižiūrėti. Be to, suvesti duomenis programoje bus išverčiami į kitą kalbą. Pavyzdžiui, jei gydymas baigtas Lietuvoje ir duomenys suvesti lietuviškai, o asmuo išvažiuoja studijuoti, tarkim, į Italiją, tai prireikus šioje šalyje medicinos darbuotojai matys jo gydymo santrauką itališkai. Tokių būdu medikai Italijoje gaus tą pačią esminę informaciją apie skirtą gydymą, patirtas komplikacijas ir vadovausis tomis pačiomis stebėsenos rekomendacijomis.

Stebėtojų taryba

Projekto eigą stebės Stebėtojų taryba, kurios narė yra Lietuvos vaikų vėžio asociacijos „Paguoda“ pirmininkė Daiva Žaromskienė. Stebėtojų tarybos tikslas – pateikti įžvalgas apie projekto veiklas ir įgyvendinimo būdus iš pacientų, šeimų, pasveikusiųjų perspektyvos. Taip pat skleisti informaciją apie projekto veiklas vaikų onkologijos bendruomenei, pacientams, pasveikusiems, rėmėjams.

TREL projektas: pasveikusiojo pasas

TREL – tai mokslinių tyrimų ir švietimo bendradarbiavimo projektas, siekiantis pagerinti vaikų, sergančių piktybiniais navikais, išgyvenamumą Lietuvoje. (angl. Twinning in Research and Education to improve survival in Childhood Solid Tumours in Lithuania, TREL, https://cordis.europa.eu/project/id/952438).

Sausio 18 dieną įvyko pirmasis susitikimas, žymintis TREL projekto pradžią

Sausio 18 dieną įvyko pirmasis susitikimas, žymintis TREL projekto, finansuojamo pagal „Horizon 2020“ programą, pradžią. Šis projektas VULSK labai svarbus, nes tai pirmas kartas, kai Vaikų Onkohematologijos centro specialistai projekte dalyvaus kaip pagrindiniai koordinatoriai. Šio projekto tikslas – pagerinti vaikų, sergančių piktybiniais navikais: centrinės nervų sistemos, neuroblastomos ir inkstų navikų išgyvenamumą Lietuvoje, aktyviai inicijuojant mokslines veiklas ir perimant daugiau patyrusių partnerių žinias. Projekto trukmė – 3 metai.

Gydymo metodikų naujovės

Susitikimas prasidėjo pristatant VULSK vykstančius projektus ir mokslines iniciatyvas, toliau aptariant projekto metu planuojamas atlikti užduotis. Pirmoje susitikimo dalyje partneriai iš Austrijos pristatė taikomuosius mokslinius tyrimus vaikų onkohematologinių ligų diagnozei, taip pat buvo aptartos gydymo metodikų naujovės su Danijos partneriais, tikintis, jog projekto laikotarpiu kai kurias iš jų bus galima įgyvendinti ir VULSK. Kadangi klinikiniai tyrimai šioje srityje yra svarbūs, tačiau jų trūksta, buvo pakviesti partneriai iš Vokietijos, kurie padės VULSK įtraukti į klinikinių tyrimų veiklą ir šiuo tikslu paruošti specialistus. Paskutinė tema, aptarta su partneriais, buvo pasveikusiojo (angl.k. Survivorship Passport) paso įdiegimas, taip pat vaikų vaisingumo išsaugojimas. Susitikime iš viso dalyvavo 32 specialistai iš 9 šalių ir ligoninių.

Pasveikusiojo paso paskirtis

Pasveikusiojo paso, sukurto Europos ekspertų, paskirtis, kad bet kurioje Europos šalyje gyvenantis vėžį įveikęs asmuo gautų naujausias sveikatos stebėsenos rekomendacijas. Pasveikusiojo pasas – tai sveikatos stebėsenai sukurta internetinė platforma, į kurią suvedus duomenis apie buvusį gydymą, programoje sugeneruojamos stebėsenos rekomendacijos. Pasas bus unikalus tuo, kad duomenys bus pasiekiami bet kurioje Europos šalyje ne tik pasveikusiajam, bet ir medicinos darbuotojams, kuriems pacientas leidžia šiuos duomenis pasižiūrėti. Be to, suvesti duomenis programoje bus išverčiami į kitą kalbą. Pavyzdžiui, jei gydymas baigtas Lietuvoje ir duomenys suvesti lietuviškai, o asmuo išvažiuoja studijuoti, tarkim, į Italiją, tai prireikus šioje šalyje medicinos darbuotojai matys jo gydymo santrauką itališkai. Tokių būdu medikai Italijoje gaus tą pačią esminę informaciją apie skirtą gydymą, patirtas komplikacijas ir vadovausis tomis pačiomis stebėsenos rekomendacijomis.

Stebėtojų taryba

Projekto eigą stebės Stebėtojų taryba, kurios narė yra Lietuvos vaikų vėžio asociacijos „Paguoda“ pirmininkė Daiva Žaromskienė. Stebėtojų tarybos tikslas – pateikti įžvalgas apie projekto veiklas ir įgyvendinimo būdus iš pacientų, šeimų, pasveikusiųjų perspektyvos. Taip pat skleisti informaciją apie projekto veiklas vaikų onkologijos bendruomenei, pacientams, pasveikusiems, rėmėjams.