Aplankėme vaikus,gulinčius Vaikų ligoninė Onkohematologiniame skyriuje. Piešėjas Rimvydas Stankevičius , nors ir po ligos, bet šiandiena buvo pilnas jėgų ir su vaikais margino didelius, kartoninius margučius, taip ruošdami dekoracijas Šventoms Velykoms. O Valdybos narė Daiva Žaromskienė, buvo vietoje Velykinio zuikučio, ir vaikams, jų tėveliams bei skyriaus personalui , dalino šokoladines Kinder dovanas, kurias padovanojo, Asociacijos Draugai UAB „Eugesta“. Esame be galo dėkingi visiems, prisidėjusiems, prie artėjančių švenčių nuotaikos kūrimo!
Paguodos Gerumo lašelis Sintautuose!
Gavome gražią ir jautrią Gerumo lašelio dalyvių žinutę: “Laba diena, Sintautų pagr. mokykla yra nedidelė mokykla Šakių rajone. Vaikučių turime 100. Mokinių savivalda inicijavo paramos akciją, rinkom pinigėlių kas kiek galėjo…Išleidome informacinį stendą, kad būtų aiškesnė informacija. Daugiausiai aukojusiems vaikams mokyklos prezidentas Justas Verstinskas įteikė padėkos raštus. Kovo 26 ir 27 dienas į mokyklą ėjome apsirengę žalios spalvos rūbais ar žalios spalvos akcentu. Tikime, kad bent kiek prisidėjome prie nelaimės ištiktų vaikų likimų… mokinių savivaldos koordinatorė Rasa Bebrauskienė. P.S. pinigėlius pervedžiau šiandien. Kalbėti su vaikais buvo pakankamai sunku, jiems baisi ši tema. Todėl nuotraukų į stendą ieškojome tokių, kad būtų vaikiukai bent su šypsena Sėkmės Jūsų sunkiame darbe”
Dėkojame visai Sintautų pagrindinei mokyklai ir jos bendruomenei!
Kasmetinis PAGUODOS šeimų bendruomenės susitikimas Palangoje
Besibaigiant vaikų žiemos atostogoms, norime pasidalinti renginiu, kurį turėjome vasario 15-16 dienomis Palangoje, Palangos kempingas Compensa. Čia susirinkome paminėti Tarptautinės vėžiu sergančių vaikų dienos, taip pat – vasario 16-osios. Buvo be galo smagu pamatyti šeimas, su kuriomis bendraujame jau eilę metų.. Švęsti ir BŪTI KARTU.. O dabar po truputį apie viską.. Susirinkus, pasistiprinus ir įsikūrus, visi vykome į Kretingos muziejų, kur mūsų laukė net trys skirtingos edukacijos: Saldainių gamyba, duonutės kepimas ir ekskursija po žiemos sodą su nuostabia gide.
Dėkojame Balionų fėja, už papuoštas renginio patalpas, ir UAB Vytis ant kalvos, už apmokėtas muziejaus paslaugas
Artėja penkios dienos, per kurias nusikelsite į visai kitą – atradimų, naujų potyrių ir įkvėpimo – erdvę. Tai Debesų Pieva festivalis-stovykla 🌸
Kviečiame ir laukiame norinčiųjų nuvykti. Paguoda kartu su festivaliu-stovykla Debesų Pieva festivalis-stovykla dovanoja bilietus, nakvynę ir maitinimą (tam tikram skaičiui žmonių).
Turime ne itin daug vietų, todėl kviečiame tuos, kurie sutiks dalyvauti renginyje ir galės pasidalinti savo patyrimais, liūdesiu, skausmu ir džiaugsmu apie tai, kas lydėjo sunkiame ligos kelyje.
Matykime Debesų pievą kaip vietą, kurioje galima augti, skleistis, duoti ir gauti
Kaip registruotis? Parašykite žinutę mums čia, feisbuke iki birželio 9 d. Vietų skaičius ribotas.
Dėmesio! Palapinėse ir su savarankišku maitinimusi gali dalyvauti ir daugiau jūsų. Būtinai registruokitės, kad žinotume, kiek jūsų dalyvausite.
Karolio ir mamos Aušros istorija
Momentas, kurio niekad nepamiršiu – gydytojas atėjo į palatą, ir pradėjo atvirai pasakoti, kaip gydomos onkologinės ligos, kaip leidžiama chemija, kada operuojama, koks gydymas laukia, kaip sūnus jausis.
Kovą su sunkia vaiko liga laimėjusi šeima: nedelskite ir drąsiai ieškokite pagalbos bei atsakymų
Vėžio diagnozė sukelia didelį šoką kiekvienam ją išgirdusiam žmogui. Tačiau dar stipresnis emocinis sukrėtimas ištinka, kai onkologinė liga yra diagnozuojama tavo vaikui.
TREL – tai mokslinių tyrimų ir švietimo bendradarbiavimo projektas, siekiantis pagerinti vaikų, sergančių piktybiniais navikais, išgyvenamumą Lietuvoje. (angl. Twinning in Research and Education to improve survival in Childhood Solid Tumours in Lithuania, TREL, https://cordis.europa.eu/project/id/952438).
TREL projektas:
pasveikusiojo pasas
Informacija atnaujinta 2024-03-01
Bandomojo Pasveikusiojo paso įgyvendinimo tikslas – Jums padedant išsiaiškinti, ar Pasveikusiojo pasas yra prasmingas ir naudingas Jums ir Jūsų vaikui, sveikatos priežiūros specialistams ir kitoms suinteresuotoms šalims. Jūsų dalyvavimas tyrime yra savanoriškas. Pasveikusiojo pasas yra išduodamas ir atsisakius dalyvauti tyrime.
Individualių sveikatos stebėsenos rekomendacijų nauda:
Nemažai pasveikusių po taikyto toksiško onkologinės ligos gydymo ar dėl pačios ligos patiria įvairių sveikatos problemų, kurios moksle vadinamos ilgalaikėmis arba vėlyvosiomis pasekmėmis. Kad jas būtų galima anksti atpažinti ir gydyti ar neleisti joms išsivystyti, rekomenduojama ilgalaikė tolesnė sveikatos priežiūra. Tuo tikslu sistemingai yra atliekami įvairių rūšių medicininiai tyrimai, dažnis gali svyruoti nuo 1 karto per metus iki 1 karto per 5 metus.
(Pvz. po kardiotoksiško gydymo širdies pažaidos atsiradimo mediana yra apie 20 metų praėjus nuo terapijos).
Trumpa papildoma informacinė video medžiaga:
Kas gali kreiptis dėl Pasveikusiojo paso santraukos ir rekomendacijų sudarymo:
*Praėję 5 metai nuo diagnozės nustatymo, pilnai baigtas gydymas ir tęsiasi remisija;
*Onkologinė liga buvo diagnozuota iki 18 m. amžiaus (dalyvauti gali ir šiuo metu esantys >18 m. pasveikę asmenys, jei liga buvo nustatyta vaikystėje);
*Tuo metu taikytas gydymas VUL SK gydymo įstaigoje;
*Jei norite gauti Pasveikusiojo pasą/SurPass ( suteikiamas PDF formatu ir įkeliamas į e- sveikatą) ar turite klausimų, prašome susisiekti : monika.kapitancuke@santa.lt, tel. 869778003
Sausio 18 dieną įvyko pirmasis susitikimas, žymintis TREL projekto pradžią
Sausio 18 dieną įvyko pirmasis susitikimas, žymintis TREL projekto, finansuojamo pagal „Horizon 2020“ programą, pradžią. Šis projektas VULSK labai svarbus, nes tai pirmas kartas, kai Vaikų Onkohematologijos centro specialistai projekte dalyvaus kaip pagrindiniai koordinatoriai. Šio projekto tikslas – pagerinti vaikų, sergančių piktybiniais navikais: centrinės nervų sistemos, neuroblastomos ir inkstų navikų išgyvenamumą Lietuvoje, aktyviai inicijuojant mokslines veiklas ir perimant daugiau patyrusių partnerių žinias. Projekto trukmė – 3 metai.
Gydymo metodikų naujovės
Susitikimas prasidėjo pristatant VULSK vykstančius projektus ir mokslines iniciatyvas, toliau aptariant projekto metu planuojamas atlikti užduotis. Pirmoje susitikimo dalyje partneriai iš Austrijos pristatė taikomuosius mokslinius tyrimus vaikų onkohematologinių ligų diagnozei, taip pat buvo aptartos gydymo metodikų naujovės su Danijos partneriais, tikintis, jog projekto laikotarpiu kai kurias iš jų bus galima įgyvendinti ir VULSK. Kadangi klinikiniai tyrimai šioje srityje yra svarbūs, tačiau jų trūksta, buvo pakviesti partneriai iš Vokietijos, kurie padės VULSK įtraukti į klinikinių tyrimų veiklą ir šiuo tikslu paruošti specialistus. Paskutinė tema, aptarta su partneriais, buvo pasveikusiojo (angl.k. Survivorship Passport) paso įdiegimas, taip pat vaikų vaisingumo išsaugojimas. Susitikime iš viso dalyvavo 32 specialistai iš 9 šalių ir ligoninių.
Pasveikusiojo paso paskirtis
Pasveikusiojo paso, sukurto Europos ekspertų, paskirtis, kad bet kurioje Europos šalyje gyvenantis vėžį įveikęs asmuo gautų naujausias sveikatos stebėsenos rekomendacijas. Pasveikusiojo pasas – tai sveikatos stebėsenai sukurta internetinė platforma, į kurią suvedus duomenis apie buvusį gydymą, programoje sugeneruojamos stebėsenos rekomendacijos. Pasas bus unikalus tuo, kad duomenys bus pasiekiami bet kurioje Europos šalyje ne tik pasveikusiajam, bet ir medicinos darbuotojams, kuriems pacientas leidžia šiuos duomenis pasižiūrėti. Be to, suvesti duomenis programoje bus išverčiami į kitą kalbą. Pavyzdžiui, jei gydymas baigtas Lietuvoje ir duomenys suvesti lietuviškai, o asmuo išvažiuoja studijuoti, tarkim, į Italiją, tai prireikus šioje šalyje medicinos darbuotojai matys jo gydymo santrauką itališkai. Tokių būdu medikai Italijoje gaus tą pačią esminę informaciją apie skirtą gydymą, patirtas komplikacijas ir vadovausis tomis pačiomis stebėsenos rekomendacijomis.
Stebėtojų taryba
Projekto eigą stebės Stebėtojų taryba, kurios narė yra Lietuvos vaikų vėžio asociacijos „Paguoda“ pirmininkė Daiva Žaromskienė. Stebėtojų tarybos tikslas – pateikti įžvalgas apie projekto veiklas ir įgyvendinimo būdus iš pacientų, šeimų, pasveikusiųjų perspektyvos. Taip pat skleisti informaciją apie projekto veiklas vaikų onkologijos bendruomenei, pacientams, pasveikusiems, rėmėjams.
TREL projektas: pasveikusiojo pasas
TREL – tai mokslinių tyrimų ir švietimo bendradarbiavimo projektas, siekiantis pagerinti vaikų, sergančių piktybiniais navikais, išgyvenamumą Lietuvoje. (angl. Twinning in Research and Education to improve survival in Childhood Solid Tumours in Lithuania, TREL, https://cordis.europa.eu/project/id/952438).
Sausio 18 dieną įvyko pirmasis susitikimas, žymintis TREL projekto pradžią
Sausio 18 dieną įvyko pirmasis susitikimas, žymintis TREL projekto, finansuojamo pagal „Horizon 2020“ programą, pradžią. Šis projektas VULSK labai svarbus, nes tai pirmas kartas, kai Vaikų Onkohematologijos centro specialistai projekte dalyvaus kaip pagrindiniai koordinatoriai. Šio projekto tikslas – pagerinti vaikų, sergančių piktybiniais navikais: centrinės nervų sistemos, neuroblastomos ir inkstų navikų išgyvenamumą Lietuvoje, aktyviai inicijuojant mokslines veiklas ir perimant daugiau patyrusių partnerių žinias. Projekto trukmė – 3 metai.
Gydymo metodikų naujovės
Susitikimas prasidėjo pristatant VULSK vykstančius projektus ir mokslines iniciatyvas, toliau aptariant projekto metu planuojamas atlikti užduotis. Pirmoje susitikimo dalyje partneriai iš Austrijos pristatė taikomuosius mokslinius tyrimus vaikų onkohematologinių ligų diagnozei, taip pat buvo aptartos gydymo metodikų naujovės su Danijos partneriais, tikintis, jog projekto laikotarpiu kai kurias iš jų bus galima įgyvendinti ir VULSK. Kadangi klinikiniai tyrimai šioje srityje yra svarbūs, tačiau jų trūksta, buvo pakviesti partneriai iš Vokietijos, kurie padės VULSK įtraukti į klinikinių tyrimų veiklą ir šiuo tikslu paruošti specialistus. Paskutinė tema, aptarta su partneriais, buvo pasveikusiojo (angl.k. Survivorship Passport) paso įdiegimas, taip pat vaikų vaisingumo išsaugojimas. Susitikime iš viso dalyvavo 32 specialistai iš 9 šalių ir ligoninių.
Pasveikusiojo paso paskirtis
Pasveikusiojo paso, sukurto Europos ekspertų, paskirtis, kad bet kurioje Europos šalyje gyvenantis vėžį įveikęs asmuo gautų naujausias sveikatos stebėsenos rekomendacijas. Pasveikusiojo pasas – tai sveikatos stebėsenai sukurta internetinė platforma, į kurią suvedus duomenis apie buvusį gydymą, programoje sugeneruojamos stebėsenos rekomendacijos. Pasas bus unikalus tuo, kad duomenys bus pasiekiami bet kurioje Europos šalyje ne tik pasveikusiajam, bet ir medicinos darbuotojams, kuriems pacientas leidžia šiuos duomenis pasižiūrėti. Be to, suvesti duomenis programoje bus išverčiami į kitą kalbą. Pavyzdžiui, jei gydymas baigtas Lietuvoje ir duomenys suvesti lietuviškai, o asmuo išvažiuoja studijuoti, tarkim, į Italiją, tai prireikus šioje šalyje medicinos darbuotojai matys jo gydymo santrauką itališkai. Tokių būdu medikai Italijoje gaus tą pačią esminę informaciją apie skirtą gydymą, patirtas komplikacijas ir vadovausis tomis pačiomis stebėsenos rekomendacijomis.
Stebėtojų taryba
Projekto eigą stebės Stebėtojų taryba, kurios narė yra Lietuvos vaikų vėžio asociacijos „Paguoda“ pirmininkė Daiva Žaromskienė. Stebėtojų tarybos tikslas – pateikti įžvalgas apie projekto veiklas ir įgyvendinimo būdus iš pacientų, šeimų, pasveikusiųjų perspektyvos. Taip pat skleisti informaciją apie projekto veiklas vaikų onkologijos bendruomenei, pacientams, pasveikusiems, rėmėjams.
Sėkmės Jūsų sunkiame darbe
